Informacje o FTD

Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) to wyniszczająca postać otępienia o wczesnym początku, które przebiega w różny sposób u poszczególnych pacjentów. Objawy FTD mogą obejmować zmiany osobowości lub nietypowe zachowania, postępujący zanik umiejętności językowych, utratę funkcji wykonawczych i zdolności poznawczych, apatię i ograniczenie mobilności.¹⁻³ FTD powoduje znaczne zmniejszenie oczekiwanej długości życia, a osoby z FTD umierają średnio w ciągu 3 do 13 lat od rozpoznania.⁴⁻⁷ Jest to ciężka choroba powodująca niepełnosprawność, a pacjenci zgłaszają trudności i wyzwania związane z wykonywaniem codziennych czynności, nawet w łagodnych i umiarkowanych stadiach choroby.⁸

 

Aviadobio

FTD jest główną przyczyną otępienia rozpoczynającego się w młodym wieku (lub o wczesnym początku) u osób poniżej 65. roku życia.⁹ Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych FTD występuje u około 20 000 do 30 000 pacjentów² a ponad 12 000 nowych przypadków FTD jest diagnozowanych każdego roku w Europie.¹⁰ Częstość występowania FTD jest prawdopodobnie niedoszacowana ze względu na trudności w identyfikacji i diagnozowaniu FTD.²,⁵

Aviadobio

Ze względu na zazwyczaj wcześniejszy początek FTD, choroba ta ma znaczący szkodliwy wpływ na relacje, życie społeczne, funkcjonowanie zawodowe, sytuację finansową i jakość życia.⁸,⁹ Większość usług opieki nad pacjentami z demencją i usług w ramach opieki społecznej jest dostosowana do osób starszych i pacjentów z chorobą Alzheimera (AD), dlatego usługi te często nie zaspokajają potrzeb młodszych pacjentów z FTD i ich opiekunów.⁵

Aviadobio
FTD można podzielić na FTD rodzinne i sporadyczne.¹¹ Sporadyczne FTD występuje częściej.¹¹ Jednak FTD jest wysoce dziedziczne, a występowanie tej choroby w rodzinie stwierdza się u około 30-50% wszystkich chorych na FTD.⁵,¹¹,¹² Mutacje w progranulinie (GRN) stanowią około 10% wszystkich przypadków FTD i około 22% przypadków rodzinnego FTD.12
Aviadobio
Badania genetyczne stały się częstsze, ponieważ wiedza na temat genetycznego FTD wzrosła.⁴ Niemniej jednak nadal istnieje pilna potrzeba włączenia poradnictwa genetycznego i odpowiednich testów do standardowej opieki nad pacjentem z FTD.⁴,⁸ Dostęp do poradnictwa genetycznego i korzystanie z niego oraz odpowiednie i terminowe badania powinny zostać udoskonalone dla wszystkich pacjentów z FTD. Chociaż obecnie nie ma żadnych zatwierdzonych metod leczenia modyfikujących przebieg choroby FTD, dowiedzenie się, czy FTD jest spowodowane mutacją genetyczną może pomóc pacjentom i lekarzom w ustaleniu, czy kwalifikują się oni do udziału w jakichkolwiek badaniach klinicznych.

BIBLIOGRAFIA

  1. Pressman PS and Miller BL. Biol Psychiatry 2014;75:574–81;
  2. Young JJ et al. Ther Adv Psychopharmacol 2018;8:33–48;
  3. Hogan DB et al. Can J Neurol Sci 2016;43 Suppl 1:S96–109;
  4. Onyike CU and Diehl-Schmid J. Int Rev Psychiatry. 2013;25(2):130–137;
  5. Riedl L et al. Neuropsychiatr Dis Treat. 2014;10:297–310; 
  6. Onyike CU. Neuroepidemiology. 2011;37:166–167; 
  7. Kansal K et al. Dement Geriatr Cogn Disord. 2016;41:109–122; 
  8. Barker MS et al. J Geriatr Psychiatry Neurol 2023;36:201–14;
  9. Hendriks S et al. JAMA Neurol 2021;78:1080–90;
  10. Logroscino G et al. JAMA Neurol 2023;80:279–86;
  11. Greaves CV and Rohrer JD. J Neurol 2019;266:2075–86;
  12. Kuang, L., et. al. Human Molecular Genetics 2020;29(4):624-634.

Historie opiekunów osób z FTD

Poznaj historie członków rodzin osób dotkniętych demencją czołowo-skroniową (FTD) i dowiedz się więcej o ich doświadczeniach od otrzymania diagnozy poprzez postęp demencji ich ukochanej osoby.

KATIE: EKSPERT DS. OPIEKI NAD OSOBAMI Z DEMENCJĄ, RZECZNIK I EDUKATOR

Katie została opiekunką, gdy u jej męża zdiagnozowano FTD w młodym wieku 29 lat. Dowiedz się więcej o doświadczeniu Katie we wspieraniu jej męża po diagnozie FTD, gdy jednocześnie wychowywała ona małe dziecko i o jej zaangażowaniu w podnoszenie świadomości i wspieranie rodzin dotkniętych tą wyniszczającą chorobą neurodegeneracyjną.

Jacquelyn: Historia córki osoby z FTD

Objawy FTD u matki Jacquelyn zaczęły się już w 2013 roku — począwszy od bezsenności, utraty pamięci i zmiany jej zwykłego zachowania. Posłuchaj, jak Jacquelyn opowiada o rozwoju FTD u swojej mamy i o tym, jak ich rodzina radzi sobie z tą niszczycielską chorobą.

Tanya: Historia żony osoby z FTD

Mąż Tanyi był ukochanym partnerem, ojcem i nauczycielem historii w szkole średniej, który zmarł pięć lat po rozpoznaniu FTD. Dowiedz się więcej o jego diagnozie, roli Tanyi jako opiekuna i jej misji podnoszenia świadomości na temat FTD.

„To bolesne widzieć, jak szybko choroby neurodegeneracyjne, takie jak ALS i FTD, zmieniają życie pacjentów, rodzin i opiekunów. W AviadoBio uważnie słuchamy tej społeczności i wiemy, że ich wkład w naszą pracę jest nieoceniony. Rozszerzamy to samo empatyczne podejście na tych, z którymi pracujemy, aby wszyscy mogli współpracować, dzieląc się swoimi pomysłami i oferując kreatywne rozwiązania”.

Farah Speer

SVP, Communications and External Relations