Informacje o FTD

Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) jest wyniszczającą formą demencji o wczesnym początku i charakteryzuje się gwałtowną degradacją funkcji wykonawczych, zaburzeń zachowania i/lub zaniku umiejętności językowych¹ oraz zazwyczaj prowadzi do śmierci w ciągu 7 do 13 lat od wystąpienia objawów i 3 do 10 lat od daty diagnozy.²˒³ Osoby z FTD doświadczają poważnych zmian osobowości i zachowania, zaniku mowy, apatii i ograniczonej mobilności.⁴

Aviadobio
FTD jest główną przyczyną demencji u osób poniżej 65⁵roku życia, z szacunkową częstością występowania w dowolnym momencie do 4,6 przypadków na 1000 osób w populacji.⁶
Aviadobio

FTD zazwyczaj występuje w młodszym wieku niż choroba Alzheimera, a większość przypadków FTD występuje między 45 a 68 rokiem życia.⁷˒⁸ Biorąc pod uwagę wczesny początek, FTD ma znacznie większy wpływ na pracę, rodzinę i finanse niż choroba Alzheimera.⁹

Aviadobio

FTD można podzielić na rodzinne i sporadyczne. Sporadyczne FTD występuje częściej i ma miejsce, gdy tylko jedna osoba w rodzinie ma FTD. Podczas gdy niektóre rodzinne FTD nie mają znanej przyczyny, silna historia choroby w rodzinie występuje w około jednej trzeciej przypadków. Większość przypadków dziedzicznego FTD jest spowodowana przez powodujące chorobę autosomalne dominujące mutacje w trzech genach, w tym w genie GRN (progranuliny).¹⁰

Aviadobio

FTD często objawia się niepostrzeżenie i postępuje w czasie, co może stanowić wyzwanie diagnostyczne. Oczekuje się, że wraz z rozwojem edukacji na temat chorób, wiedzy genetycznej, dostępu do testów genetycznych i badań oraz możliwości leczenia liczba zdiagnozowanych osób, a także osób zidentyfikowanych jako zagrożone, wzrośnie.

Aviadobio

Około 11 000 osób w Stanach Zjednoczonych i EU5 (Francja, Niemcy, Włochy, Hiszpania i Wielka Brytania) żyje z FTD-GRN i szacuje się, że co roku potwierdza się 2000 nowych przypadków.¹˒¹¹

Aviadobio

Obecnie nie ma dostępnych leków modyfikujących przebieg choroby dla osób z FTD.

BIBLIOGRAFIA

  1. Onyike CU and Diehl-Schmid J. Int Rev Psychiatry. 2013;25(2):130–137;
  2. Onyike CU. Neuroepidemiology. 2011;37:166–167;
  3. Riedl L et al. Neuropsychiatr Dis Treat. 2014;10:297–310;
  4. Pressman P and Miller BL. Biol Psychiatry. 2014;75(7):574–581;
  5. Hendriks S et al, JAMA Neurol. 2021;78 (9): 1080–1090;
  6. Hogan DB et al. Can J Neurol Sci. 2016;43 (Suppl 1):S96–S109;
  7. Moore KM et al. Lancet Neurol. 19(2):145–156;
  8. Kansal K et al. Dement Geriatr Cogn Disord. 2016;41:109–122;
  9. Galvin JE et al. Neurology. 89(20):2049–2056;
  10. Greaves and Rohrer J Neurol. 2019; 266(8): 2075–2086;
  11. Kuang, L., et. al. Frontotemporal dementia non-sense mutation of progranulin rescued by aminoglycosides. Human Molecular Genetics 2020;29(4):624-634.

Historie opiekunów osób z FTD

Poznaj historie członków rodzin osób dotkniętych demencją czołowo-skroniową (FTD) i dowiedz się więcej o ich doświadczeniach od otrzymania diagnozy poprzez postęp demencji ich ukochanej osoby.

Historia córki osoby z FTD

Objawy FTD u matki Jacquelyn zaczęły się już w 2013 roku — począwszy od bezsenności, utraty pamięci i zmiany jej zwykłego zachowania. Posłuchaj, jak Jacquelyn opowiada o rozwoju FTD u swojej mamy i o tym, jak ich rodzina radzi sobie z tą niszczycielską chorobą.

Historia żony osoby z FTD

Mąż Tanyi był ukochanym partnerem, ojcem i nauczycielem historii w szkole średniej, który zmarł pięć lat po rozpoznaniu FTD. Dowiedz się więcej o jego diagnozie, roli Tanyi jako opiekuna i jej misji podnoszenia świadomości na temat FTD.

„To bolesne widzieć, jak szybko choroby neurodegeneracyjne, takie jak ALS i FTD, zmieniają życie pacjentów, rodzin i opiekunów. W AviadoBio uważnie słuchamy tej społeczności i wiemy, że ich wkład w naszą pracę jest nieoceniony. Rozszerzamy to samo empatyczne podejście na tych, z którymi pracujemy, aby wszyscy mogli współpracować, dzieląc się swoimi pomysłami i oferując kreatywne rozwiązania”.

Farah Speer

SVP, Communications and External Relations