Acerca de la DFT

La demencia frontotemporal (DFT) es una forma devastadora de demencia de inicio temprano que varía en cada individuo. Los síntomas de la DFT pueden incluir cambios en la personalidad o comportamientos no característicos, pérdida progresiva del lenguaje, pérdida de la función ejecutiva y las capacidades cognitivas, apatía y movilidad reducida.1−3 La DFT provoca una reducción sustancial de la esperanza de vida y, de media, las personas con DFT mueren entre 3 y 13 años después del diagnóstico.4−7 Es una enfermedad gravemente discapacitante, en la que los pacientes notifican dificultades y limitaciones para realizar actividades cotidianas, incluso en estadios leves y moderados de la enfermedad.8

 

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La DFT es una de las principales causas de demencia de inicio temprano (o precoz) en personas menores de 65 años.9 Se calcula que cada año se diagnostican entre 20 000 y 30 000 pacientes con DFT en los Estados Unidos,2 y más de 12 000 casos nuevos de DFT en Europa.10 Es probable que se infravalore la prevalencia y la incidencia de la DFT debido a la dificultad para identificar y diagnosticar la DFT.2,5

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Debido a la aparición típica más temprana de la DFT, tiene efectos perjudiciales significativos en las relaciones, la vida social, el funcionamiento ocupacional, el estado financiero y la calidad de vida.8,9 La mayoría de los servicios de atención sanitaria y social para la demencia están adaptados a los adultos de edad avanzada y a los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA), y, por lo tanto, a menudo no satisfacen las necesidades de los pacientes más jóvenes con DFT y sus cuidadores.5

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La DFT puede dividirse en DFT familiar y esporádica.11 La DFT esporádica es más frecuente.11 Sin embargo, la DFT es altamente hereditaria y se encuentran fuertes antecedentes familiares en aproximadamente el 30-50 % de todos los pacientes con DFT.5,11,12 Las mutaciones en la progranulina (GRN) representan aproximadamente el 10 % de todos los casos de DFT y aproximadamente el 22 % de los casos familiares de DFT.12
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Las pruebas genéticas se han vuelto más frecuentes a medida que aumentan los conocimientos sobre la DFT genética.4 Sin embargo, sigue existiendo una necesidad apremiante de incorporar el asesoramiento genético y las pruebas adecuadas en la atención estándar del paciente con DFT.4,8 El acceso y la adopción del asesoramiento genético y las pruebas adecuadas y oportunas deben mejorarse para todos los pacientes con DFT. Aunque actualmente no hay tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para la DFT, saber si la DFT está causada por una mutación genética puede ayudar a los pacientes y a los médicos a determinar si son aptos para algún ensayo clínico.

REFERENCIAS

  1. Pressman PS and Miller BL. Biol Psychiatry 2014;75:574–81;
  2. Young JJ et al. Ther Adv Psychopharmacol 2018;8:33–48;
  3. Hogan DB et al. Can J Neurol Sci 2016;43 Suppl 1:S96–109;
  4. Onyike CU and Diehl-Schmid J. Int Rev Psychiatry. 2013;25(2):130–137;
  5. Riedl L et al. Neuropsychiatr Dis Treat. 2014;10:297–310; 
  6. Onyike CU. Neuroepidemiology. 2011;37:166–167; 
  7. Kansal K et al. Dement Geriatr Cogn Disord. 2016;41:109–122; 
  8. Barker MS et al. J Geriatr Psychiatry Neurol 2023;36:201–14;
  9. Hendriks S et al. JAMA Neurol 2021;78:1080–90;
  10. Logroscino G et al. JAMA Neurol 2023;80:279–86;
  11. Greaves CV and Rohrer JD. J Neurol 2019;266:2075–86;
  12. Kuang, L., et. al. Human Molecular Genetics 2020;29(4):624-634.

Historias de cuidadores sobre su recorrido por la DFT

Escuche directamente a familiares de personas afectadas por demencia frontotemporal (DFT) y aprenda más sobre las experiencias que atraviesan, desde el momento del diagnóstico hasta la progresión de la demencia de su ser querido.

KATIE: EXPERTA EN ATENCIÓN DE LA DEMENCIA, DEFENSORA Y EDUCADORA

Katie se convirtió en cuidadora cuando a su marido se le diagnosticó DFT a los 29 años. Aprenda más sobre la experiencia de Katie en la asistencia a su marido en su diagnóstico de DFT mientras cría a un niño pequeño y su dedicación a impulsar la concienciación y apoyar a las familias afectadas por esta devastadora enfermedad neurodegenerativa.

Jacquelyn: La historia sobre DFT de una hija

Los síntomas de DFT de la madre de Jacquelyn comenzaron ya en 2013, empezando por el insomnio, la pérdida de memoria y diferencias con respecto a su comportamiento habitual. Escuche a Jacquelyn, que nos cuenta el recorrido de su madre por la DFT y cómo toda la familia unida hace frente a esta devastadora enfermedad.

Tanya: La historia sobre la DFT de una esposa

El esposo de Tanya era una pareja, padre y profesor de historia de escuela secundaria muy querido, que finalmente falleció cinco años después de su diagnóstico de DFT. Obtenga más información sobre su diagnóstico de DFT, el papel de Tanya como su cuidadora y su misión de concienciar sobre la DFT.

“Es desgarrador ver lo rápido que las enfermedades neurodegenerativas, como la ELA y la DFT, cambian la vida de los pacientes, las familias y los cuidadores. En AviadoBio, escuchamos atentamente a esta comunidad y sabemos que su aportación a nuestro trabajo es inestimable. Ampliamos este mismo enfoque compasivo a todas aquellas personas con las que trabajamos, para que todos puedan colaborar compartiendo sus ideas y ofreciendo soluciones creativas”.

Farah Speer

SVP, Communications and External Relations